Durante el diagnóstico y el tratamiento

Nuevo diagnóstico: organizar el apoyo

El shock de recibir un nuevo diagnóstico puede ser abrumador, y puede ser difícil imaginar cómo lo afrontará junto con su familia. Esta sección se centra en formas prácticas de organizar sus actividades familiares y médicas para minimizar las interrupciones en la vida de sus hijos y hacer que se sientan lo más seguros posibles mientras usted atraviesa su condición médica. Conseguir ayuda con las tareas rutinarias le permitirá mantener el foco en conservar la calidad de su vida familiar durante este tiempo tan difícil.

Reúna información médica

Para poder hacer planes para su familia, necesitará que su equipo médico le brinde información sobre la evolución prevista de sus síntomas, el tiempo y la energía que necesitará para seguir el tratamiento, así como cualquier efecto secundario previsible. Por ejemplo, si usted es el principal conductor en la familia ¿sus medicamentos o el tratamiento interferirán con su capacidad para conducir? ¿Durante cuánto tiempo? ¿Cuándo exactamente se le comenzaría a caer el pelo durante la quimioterapia?

Cuente con cuidadores conocidos y siga las rutinas

Las rutinas familiares y los cuidadores adultos les darán tranquilidad a sus hijos, por lo que debería conservarlos en la medida de lo posible, aunque sea necesario adaptarlos a las nuevas circunstancias. Es probable que deba apelar a compartir el auto más días a la semana, o que la niñera que cuidaba de sus hijos durante alguna noche ocasional se convierta ahora en una niñera más habitual después del colegio. También es importante crear un plan de emergencia de respaldo para situaciones inesperadas que puedan requerir que el cuidado de los niños se organice de una manera diferente.

Designe un "ministro de la información"

A medida que vaya reuniendo información y avanzando con el tratamiento, es probable que muchas personas en su vida esperen novedades sobre su condición. Al principio, posiblemente usted quiera hablar con ellos, y que ellos le quieran expresar su preocupación directamente. Con el tiempo, o si tiene una familia especialmente numerosa o una comunidad preocupada, necesitará ayuda para gestionar el flujo de información.

Identifique a un familiar o amigo cercano para que sea su ministro de información. Esta persona puede difundir la información entre sus familiares. Le puede pedir a un colega que proporcione actualizaciones por correo electrónico a sus compañeros de trabajo, para que usted no tenga que brindar actualizaciones sobre su salud repetidamente. (No dude en dejar que el contestador automático atienda las llamadas durante la cena).

También puede ser útil que alguien organice visitas con horario para verlo en casa o en el hospital para evitar tener que explicar repetidamente que está demasiado cansado para visitas, o que necesita un tiempo tranquilo con su familia. Con respecto a las personas con las que quiera hablar directamente, pídales que le llamen mientras los niños están en el colegio o después de que se hayan ido a la cama, a fin de que las conversaciones sobre la enfermedad no interrumpan el tiempo en familia o las rutinas a la hora de dormir.

Designe un "capitán de la amabilidad"

Si las circunstancias han hecho que muchas personas se ofrezcan como voluntarios para prestar distintos tipos de apoyo, considere la posibilidad de designar a un "capitán de la amabilidad" para organizar a quienes lo quieren ayudar. Su capitán de la amabilidad es una persona clave que actúa como amortiguador y organizador. Remitir a amigos y miembros de la comunidad a su "capitán de la amabilidad", quien tiene una lista de cosas para las que usted necesita ayuda, les ofrece a las personas bienintencionadas la oportunidad de ocuparse de una tarea específica y les permite sentirse útiles. Incluso puede haber varios capitanes que se encarguen de diferentes aspectos de su vida familiar: conducir, hacer las compras, las comidas, las visitas, etc.

Delegue las tareas rutinarias

Aunque esté acostumbrado a gestionar la vida de su familia de forma bastante independiente, es posible que durante una enfermedad no tenga suficiente energía o tiempo para hacer todo lo que solía hacer. Por muy difícil que sea renunciar a controlar algunos aspectos de su vida cotidiana, puede necesitar ayuda para organizar los viajes regulares a la clínica o para recuperarse de una cirugía o de un brote agudo de una enfermedad.

Hay muchas tareas que pueden hacer otras personas fácilmente, como ciertas tareas domésticas, las compras habituales, el lavado de la ropa, y el transporte de ida y vuelta a las actividades extraescolares. Los familiares y amigos suelen estar encantados de ayudar con una serie de tareas diarias si saben que se están ocupando de algo importante para usted. Es probable que a sus hijos no les gusten los cambios en algunas rutinas, pero agradecerán que usted esté disponible para pasar tiempo de calidad en familia y en eventos especiales.

Pregúntele a sus hijos mayores en qué necesitan ayuda

Los niños pequeños dan por sentado que los adultos estarán allí para cuidarlos. Los niños en edad escolar pueden tener nociones más individuales sobre lo que es más importante para ellos o lo que hay que organizar en la casa. Es posible que tengan prioridades para sus actividades u horarios de comidas que puede incluir en su planificación. También pueden cooperar más con los cambios si participan en la toma de decisiones difíciles sobre lo que se hace y lo que no.

Los adolescentes tendrán, sin duda, sus propias ideas sobre las prioridades organizativas. A veces puede resultar frustrante para los padres ver que los adolescentes hablan muy bien de lo que hay que hacer, pero tienen problemas para realizar las tareas útiles en la casa. Tenga en cuenta que esta desconexión entre el discurso y la acción es bastante común para los adolescentes que aún no tienen la capacidad total de pensar en las consecuencias o en ideas abstractas, especialmente cuando sus propios deseos están en juego. Es posible que deba ser paciente con la autopreocupación, propia de su edad, y luego conversar con ellos sobre las expectativas concretas relacionadas con el dar y recibir en la familia.

Consejos útiles: organizar su sistema de apoyo

Reúna información médica
Cuente con cuidadores conocidos y siga las rutinas
Designe un "ministro de la información"
Designe un "capitán de la amabilidad"
No tenga miedo de delegar tareas rutinarias
Deje en casa calendarios, horarios, instrucciones paso a paso, y etiquetas para los ayudantes
Recurra a los padres de los amigos de su hijo
Involucre a los niños mayores en las decisiones sobre prioridades y organización